杭市,江干區某街道。
陳劍鋒騎著一輛電動車,在寒風中穿梭,很快回到了租住的小區。
他全身裹得嚴嚴實實,手上還戴著手套,把電動車鎖好充電,拖著疲憊的身軀回到家中。
已經晚上11點了,電飯鍋里燜著飯菜,他默默脫下帽子手套,大口大口扒著飯菜吃了起來。
妻子從臥室走出來,倒了杯熱茶,放在他面前,又小心地把杯身轉動了一下,不讓上面的缺口對著他,隨后露出笑容:“今天怎么樣?累不累?明天想吃什么菜?”
陳劍鋒咽下一口飯,端起杯子喝了口茶,艱難地吐出一口氣:“就那樣吧,隨便吃點就行。”
他年紀才三十出頭,鬢角已經開始發白,看起來就像四十多歲一樣蒼老,一天的辛勞下來,整個人更是顯得疲憊又滄桑。
“妮妮和小健今天怎么樣?”他一邊吃飯,一邊問著。
妻子臉上頓時愁云密布:“還是那樣,渾身無力,躺在床上動不了,只能用呼吸機吸氣,我在家照看著呢,你放心。”
陳劍鋒點點頭,再不說話,埋頭吃起飯來。
妻子欲言又止,半響后終于開口:“你想好了嗎?明天就要去看醫生了。到底給哪個孩子用藥?”
陳劍鋒不說話,默默將碗中飯菜吃光,他很仔細地把每一粒米飯都吃完,不浪費任何一顆。
妻子聲音已經有些哽咽了:“你說話呀,總要做個決定的,兩個孩子我們又看不起,只能選擇一個。”
陳劍鋒頓時心煩意亂,但又不能發火,只好悶聲問道:“那你說呢?”
“我這個當媽的怎么好偏心呢,兒子女兒都是從我身上掉下來的肉,我做不了決定。”
陳劍鋒煩躁道:“你這不是廢話嗎?難道我這個決定就好做了?明天再說行不行?”
妻子突然抬起頭,滿臉期翼:“要不你再去借點錢,讓兩個孩子都用上藥?”
陳劍鋒頓時沉默了,半響,才艱難說道:“可能有點難,咱們已經欠債四十萬了,雖然因為孩子的事,鄉里鄉親的暫時沒追債,但是我也不好意思再借了。”
“你也知道,現在家里只有我一個人打工,攢下的錢除了生活費,沒剩多少,也不知道猴年馬月才能還完債,就這樣還要攢出六萬塊給孩子治病,所以暫時只能選一個。”
妻子擠出一絲苦澀的笑容:“我知道,你也不容易。早知道不要小健就好了。”
“沒事,只要有一個孩子好一點,就能長大成人,你也能輕松點,到時候……”陳劍鋒說了好幾次,終究是沒把后面的話說出來。
可能他心底里也不確定,自己這個慘淡的家庭,未來到底會如何。
妻子嘆了口氣:“想那么多干什么呢,要不然我們先治妮妮吧,然后送回去讓老人帶,順便上學,這樣我能多出一點時間,看看能不能找點事情干,再多掙幾萬,就又能救小健了。”
陳劍鋒遲疑半響,苦笑道:“行吧,就是我要變成個老賴了,以后估計在村里都抬不起頭來了。”
妻子瞪了他一眼:“那又怎樣,人命關天,叫他們上門來要債唄,看我不把他們一個個罵回去。”
陳劍鋒哭笑不得地搖搖頭,起身朝著臥室走去:“我去看看孩子。”
臥室里并排放著兩張床,把空間擠得滿滿當,一張床是他們夫妻倆睡覺的地方,另一張上面則躺著一男一女兩個小孩。
兩個小孩都戴著呼吸機,男孩才不到兩歲,已經沉沉睡去。
女孩大概四歲左右,一眼看到他,頓時眼神亮起,朝他緩緩眨著眼。
陳劍鋒知道這是女兒在向自己打招呼,他走過去握住了女兒的手,看著她清亮的眼神,心中頓時涌起一股無力感。
這股情緒從來沒有像這一刻這么濃,他覺得自己是真的沒用。
按道理說,人到中年,兒女雙全,對任何家庭來說都是一件喜事。
但是陳劍鋒家不一樣,他和妻子都是SMA基因攜帶者。
SMA屬于隱性遺傳,攜帶致病基因的人,不一定顯示出SMA的病癥。
有研究表明,98的SMA患兒,其父母都是攜帶者,其余2的患兒由新發突變導致。
所以他們倆都不知道自己還帶著這個基因,于是瞬間悲劇了。
四年前,女兒妮妮剛生下來,一開始還好好的,但是1歲多時,妻子發現她始終不肯下地走路,于是帶著去了醫院,多番診斷下來,被確診為罕見病SMA。
“你女兒最多活到四歲,回家好好照顧吧。這個病是絕癥,沒得救。”醫生當時的話還時常回蕩在他耳邊。
陳劍鋒當時一下就蒙了,緩過來后,他帶著女兒走遍江南各大醫院,甚至奔走全國求醫,卻一次次被告知相同的結果。
最終,他花光了所有積蓄,甚至背上了40多萬元的債務。
但女兒不僅沒有絲毫好轉,甚至,下肢漸漸失去運動能力,上肢的運動能力也在變弱,脊椎變形,到了現在越發嚴重,甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。
在漫長的治療生涯中,他知道讓女兒好轉已無可能,在咨詢當地醫生后得知,若再生個孩子,患此病的幾率僅為25。
如果這個孩子健康,就能在他們百年之后照顧妮妮。
于是,夫妻倆決定為了妮妮賭一把。
兩年前,兒子小健也出生了,然而,不幸的是,悲劇重演。
一歲的時候,小健又被診斷為SMA。
而夫婦倆在生下兒子后才得知,約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者,只要二胎產檢,或者有家族病史的高危人群攜帶者進行篩查,就可以有效阻斷新發病例。
可夫婦倆都是農民,他們根本不知道這個病可以做產前基因檢測,何況當時當地也沒有相應的檢測機構,只能含淚咽下這枚苦果。
后來他帶著一家人來到杭城,靠送外賣掙錢,一開始是想著把債給還了。
孩子的未來已經不在他們預想之中了,反正醫生都說了,兩個孩子都活不過四歲。
小健的病癥似乎還要更嚴重,現在不但已經動不了,甚至已經不能完全脫離呼吸機了。
但是兩個孩子的智力和神志都很正常,還能跟夫妻倆進行一定的互動。
這樣的場景,無疑讓他心酸又痛苦。
三個月前,當再次前去醫院檢查的時候,醫生告訴了他們一個喜訊。
一款治療SMA的藥物,渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了,價格已經降到3萬一針,再加上醫保報銷,第一年自費大約6萬元,加上慈善贈藥等一些救濟,以后每年估計2萬塊就夠了。
得知此事,他們兩口子欣喜若狂,終于等到了一款能負擔得起的SMA藥物了。
他們當時也問了,有沒有能夠徹底根治的藥物。
確實有一款‘神藥’,患者只要接受一次靜脈注射,就能長期緩解病癥甚至治愈。
然而卻是天價,1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌,半天說不出話來。
這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。
光數一數后面的零,可能對他們來說都費勁。
要知道,這款幾萬塊的藥物對他們來說,負擔都有些重。
而且他們還有兩個孩子,這治療費用就得翻倍。
一個孩子再苦再累也能供上,但兩個孩子,第一年就是12萬,這筆錢可怎么拿得出來。
兩個人思前想后,猶豫再三,只好決定先救一個孩子,但是救哪一個,一直沒決定下來。
其實陳劍鋒心里有數,女兒已經四歲了,如果再不用藥,估計活不過今年了。
這第一個名額肯定是要給女兒的,等女兒好了以后,就送回老家讓父母帶著,正常上學生活。
后面讓妻子再找份兼職,看看能不能盡快再攢出來6萬塊給兒子治病。
不管怎么說,起碼生活比起以前的愁云慘淡,總算是有了一絲希望。
陳劍鋒跟女兒呆了一會,就睡覺休息了。
剛躺下沒多久,妻子突然沖了進來,瘋狂地搖晃著他的身體,小聲地呼喚著。
“快醒醒!快醒醒!”
陳劍鋒迷迷糊糊地睜開眼,有些煩躁:“什么事啊,不能明天再說嗎?”
妻子遞過來自己的手機,屏幕上顯示著微信聊天群的畫面。
這是SMA患者的病友群,患者家屬們會在里面經常交流一些治療信息,互相幫助,陳劍鋒的住所和工作就是一位熱心的病友幫忙介紹的,才讓他一來杭城就有落腳之地。
陳劍鋒眼前還有些模糊,他費勁地看著屏幕上的消息。
一條條,有很多。
大部分是群友們亂七八糟的發言,還有幾個鏈接。
他都沒仔細看,直接往上回翻。
突然,一條消息映入眼簾,讓他渾身劇震,一個挺身坐了起來。
“驚天喜訊!三清研發出了一款能夠徹底根治SMA癥的基因治療藥物,現正在征求患者進行免費臨床試驗,有意的患者可以報名申請。”
他長大嘴巴,看著這條消息,半天回不過神來。
妻子狠狠掐了他一把,才讓他清醒過來。
他仿佛屁股著了火一般,馬上從床上跳起來,沖出臥室。
妻子跟了上來,小聲詢問道:“你再看看其他的消息,咱們要不要明天找醫生再問問,還是怎么樣?哎,這大半夜的,也不知道該怎么辦,愁死個人。”
陳劍鋒雙手握著手機,手指輕輕顫抖,他迅速把群友們的消息都翻看了一遍,總算搞清楚了大概情況。
原來今天國內醫藥巨頭三清制藥宣布了這條消息,他們兩口子都太忙一時沒有看到群里的消息。
直到半夜大家討論得熱火朝天的時候,妻子才看到,趕緊叫醒了他。
三清已經在官網公布了聯系方式和臨床合作醫院。
而群里的病友也都問過醫生,得到了確認。
陳劍鋒看了半響,毅然做出了決定:“我們明早就去昆市第一人民醫院給孩子們申請臨床實驗,買最快那趟高鐵,你放心,杭市和昆市很近,一個多小時高鐵,來得及。”
妻子又驚又喜,差點跳起來。
陳劍鋒突然走過去,緊緊抱著她。
他在妻子耳邊低語:“孩子們終于有救了。”
“嗚嗚…”妻子把頭埋在他懷中,默默啜泣起來。
她把聲音壓得很小,這樣不會打擾到孩子。
雖然是哭聲,里面卻沒有悲傷,只有無盡的喜悅。
以及情緒壓抑許久后的強烈釋放。